全球已知罕见病超 7000 种,中国约 2000 万患者,80% 无有效治疗药物
患者有大量真实工具需求(用药管理、症状记录等),但缺乏技术能力
社会有大量愿意参与公益的技术志愿者,但缺少有效组织方式
从需求发现到项目落地严重依赖人工协调,不可持续
患者通过平台提交需求,开发者通过平台认领任务,实现罕见病问题的协作解决。
需求者 ←→ 产品经理
提交需求 → 沟通评估 → 转化为任务
产品经理 ←→ 共建者
发布任务 → 组队认领 → 协作开发 → 验收交付
患者/家属
提交需求、跟踪、验收
技术志愿者
浏览任务、组队开发
运管开发者
审核需求、转化任务
系统管理员
权限配置、安全审计
完整闭环 — 从需求提交到项目交付全流程线上化
原型/Demo 阶段,正在转向正式开发
Docker Compose 容器化部署,前后端独立镜像,一键启动
| 项目 | 需求 |
|---|---|
| CPU | 4 核 |
| 内存 | 8 GB |
| 硬盘 | 80 GB |
| GPU | 无需 |
| 操作系统 | Ubuntu 24.04 LTS |
| 公网访问 | 需要 |
| 使用周期 | 长期 |
服务器成本每月产生,公益项目无商业收入来源
团队分布各地,需要稳定线上环境联调、测试和演示
平台要服务真实用户,需要 7×24 可用、有公网 IP 的服务器
公益技术项目在早期最脆弱,有基础设施保障才能吸引志愿者持续参与
| 方式 | 说明 |
|---|---|
| 在线服务 | Intel 可随时查看运行状态 |
| 技术案例 | "Intel AI-Hub 支持开源公益"案例 |
| 联合宣传 | 文档/README/发布中标注 Intel |
| 开源透明 | GitHub 仓库公开,全部可追踪 |
项目负责人 + 核心开发团队(前端/后端/产品)
社区志愿者参与协作
挂靠基金会,接受公益资源支持
PRD、技术文档、SOP 全部沉淀
管理委员会 + 能力中心
任务拆分为不同难度等级
用 OpenRD 管理 OpenRD 的开发